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23 Dinge, die dir Menschen mit chronischen Krankheiten sagen wollen

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Nur weil wir uns nicht rund um die Uhr über unsere Schmerzen beschweren, heißt das nicht, dass sie weg sind.

Wir haben die Mitglieder der Buzzfeed Community, die unter chronischen Krankheiten leiden, gefragt, was andere darüber unbedingt wissen sollten. Folgendes hatten sie uns zu sagen:

1. Kein Tag ist vorhersehbar.

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„Leute sollten verstehen, dass ich mich an manchen Tagen großartig und energiegeladen fühle und an anderen völlig erschöpft bin und starke Schmerzen habe. Selbst wenn ich so aussehe, als gehe es mir gut, stimmt das nicht.“ —katharineb49c60d48d

2. ‚Wenigstens ist es kein Krebs‘ ist mit das Schlimmste, was du sagen kannst.

„Jemandem mit einer nicht-tödlichen chronischen Krankheit zu sagen, dass es ‚wenigstens kein Krebs ist‘, hilft überhaupt nicht. Nein, meine Krankheit wird mich nicht töten. Dafür bin ich zwar dankbar, aber ich muss dennoch für den Rest meines Lebens damit leben.“

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3. Uns geht es nicht um Aufmerksamkeit, wenn wir über unsere Krankheit sprechen. Wir wollen nur etwas Verständnis.

„Wenn andere wissen, was ich durchmache, verstehen sie mich einfach besser.“

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4. Wir gehen ziemlich hart mit uns ins Gericht.

„Ich urteile über mich selbst. Jedes Mal, wenn du dich fragst, ob ich übertreibe, wenn ich über ein Symptom oder einen Krankheitsschub spreche oder eine Verabredung absage, tue ich das auch.“

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5. Wir verbringen trotzdem gerne Zeit mit dir, auch wenn wir Schmerzen HABEN.

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„Ich würde viel lieber unsere Pläne umsetzen, als zu Hause zu bleiben. Die Symptome meiner Krankheit tauchen auf seltsame Weise und zu ungünstigen Zeiten auf. Hab Geduld mit mir.“ —stephe4fc077afc

6. Und nur weil wir früh ins Bett gehen, heißt das nicht, dass wir langweilig sind.

„Ich gehe nicht um 21 Uhr ins Bett, weil ich langweilig bin. Ich mach das, weil es anstrengend ist, sich den ganzen verdammten Tag lang auf den Beinen zu halten.“

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7. Eigentlich wollen wir auch Spaß haben und das können wir auch noch.

„Nur weil ich nicht feiern gehen kann, bedeutet das nicht, dass man mit mir keinen Spaß hat. Es gibt andere Möglichkeiten, sich zu vergnügen und sich mit anderen zu unterhalten. Seit wann macht eigentlich niemand mehr Spieleabende?“

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8. Das Leben mit chronischen Krankheiten kann so schrecklich einsam sein.

„Wir wünschen uns, dass jemand mit uns im Bett liegt, nur damit wir etwas Gesellschaft haben. Wir fühlen uns oft richtig ausgeschlossen.“

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9. Schließt uns nicht aus, nur weil wir „krank“ sind.

„Ich will immer noch zu all den Veranstaltungen eingeladen werden! Ich verstehe, dass die Leute versuchen, rücksichtsvoll zu sein, aber vielleicht fühle ich mich genau an dem Tag gut, an dem ihr shoppen gehen wollt!“

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10. Jung zu sein macht uns nicht unverwundbar.

„Was ich am meisten zu hören hasse, sind Dinge wie ‚Du bist zu jung, um so krank zu sein‘ und ‚Du bist so hübsch, warum machst du nicht öfter mal was aus dir?‘. Dabei bin ich schon froh, wenn ich jeden Tag aus dem Bett komme.“

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11. Manchmal erhalten wir keine ordentliche Diagnose, weil chronische Krankheiten in der Fachmedizin oft missverstanden werden.

„Auch wenn wir keinen Namen für das haben, was mit uns los ist, solltest du bitte einfach wissen, dass ... es echt ist. Manche Diagnosen dauern gefühlt ein ganzes Leben.“

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12. Selbst wenn wir uns nicht permanent so verhalten, sind wir dennoch krank!

„Ich kann mich für ein Familienessen oder einen Einkaufsbummel zusammenreißen, aber das bedeutet nicht, dass sich meine Situation geändert hat. Ich bin trotzdem krank.“ – martejuliem

13. Es gibt keine einfache Heilung, also schlage bitte keine Dinge vor, von denen du denkst, dass sie „ ganz bestimmt funktionieren werden“.

„Zu sagen, dass ich mich mit Yoga, Meditation oder schamanischen Kräuterwickeln heilen könnte, ist verletzend, ignorant und schiebt direkt mir die Schuld für meine Schmerzen in die Schuhe. Als ob ich nicht bereits alles in meiner Macht Stehende getan hätte, um gesund zu werden.“

danceswithtubas

14. Tatsächlich können uns die Medikamente, die wir einnehmen müssen, schlimmer zu schaffen machen, als die Krankheit selbst.

„Die Nebenwirkungen meiner Medikamente sind Übelkeit, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Appetitlosigkeit und wahrscheinlich das Schlimmste von allem: Stimmungsschwankungen. Auch wenn das Medikament die Krankheit an sich wirksam bekämpft, ist es fast so, als würde es eine völlig neue Krankheit verursachen."

jordanraey

15. Und eine Operation ist kein Wunderheilmittel, auch wenn wir uns das manchmal wünschen.

„Ich wünschte, die Leute wüssten, dass eine Operation uns nicht automatisch heilt. Manchmal klappen OPs nicht oder mindern deine Schmerzen kaum.“

mdoll7

16. Es ist eigentlich wirklich ärgerlich, wenn eine unserer Behandlungen deine aktuelle Modeerscheinung ist.

„Ich habe Zöliakie und wenn du auf glutenfreie Ernährung bestehst, ohne Zöliakie oder eine echte Allergie zu haben, finden wir mit Zöliakie das ziemlich beschissen von dir. Wegen Leuten wie euch denkt man in vielen Restaurants, wir würden nur deshalb auf glutenfreie Gerichte bestehen, weil sie gerade im Trend sind. Auf Kreuzkontamination wird dann meist nicht geachtet. Wegen deiner Modeerscheinung nimmt uns niemand ernst, also lass den Scheiß bitte einfach sein.“

evilbeagle

17. Hab keine Angst, mit uns über unsere Krankheit zu sprechen.

„Ich verstehe, dass die Leute nicht unhöflich sein wollen, und das Thema darum meiden. Aber manchmal ist die Last, Schmerzen zu haben und nicht darüber reden zu können, so, als würde ich ein tiefes dunkles Geheimnis verbergen und dadurch fühle ich mich unglaublich einsam.“

lumos47

18. Denn ehrlich gesagt, ist manchmal alles, was wir von dir wollen, dass du zuhörst.

„Bitte nimm dir einen Moment Zeit, um uns zuzuhören, wenn wir dir von unserer Krankheit erzählen. Lass dein Handy stecken und google nicht gleich los. Glaub nicht, du wüsstest Bescheid, wenn du gerade erst davon erfahren hast.“

madelynf487f41e0c

19. Wenn wir sagen, dass wir es heute KAUM aus dem Bett geschafft haben, dann meinen wir es ernst.

„Ich weiß, es kommt manchmal so rüber, als wären all die Arzttermine eh sinnlos, und als würde ich darüber lügen, wie müde ich bin oder wie stark meine Schmerzen sind. Aber ich lächle fast jeden Tag trot der Schmerzen und tu so, als ob's mir gut geht.“

stephaniew43f42cfdc

20. Denn selbst wenn unser Körper kooperiert, tut es der Verstand vielleicht nicht.

„Eine psychische Erkrankung hat mir sehr wichtige Dinge in meinem Leben genommen. Ich denke, viele Leute verstehen nicht, dass es sich hierbei tatsächlich um eine schwere Erkrankung meines Gehirns handelt. Wenn ich mit den Fingern schnippen und ‚normal‘ sein könnte, hätte ich das schon getan.“

rukidding

21. Deshalb ist es wichtig zu verstehen, dass, obwohl nicht alle chronischen Krankheiten gleich verlaufen ...

„Nur weil du eine chronische Krankheit hast oder jemanden kennst, der eine hat, heißt das nicht, dass du meine verstehen kannst.“

nikkit4a6274782

22. ... sie doch alle eines gemeinsam haben: Eine chronische Krankheit ist ein LEBENSLANGES Leiden.

„Ich bin IMMER müde, leide IMMER unter Schmerzen und kämpfe IMMER mit der Krankheit. Wenn ich nicht so krank wirke, dann nur, weil ich eine unglaublich gute Schwindlerin bin.“

kaseyvand

23. Aber trotz all der Strapazen haben wir Tage, an denen wir dankbar sind für das, was wir durchmachen.

„Ich habe seit zehn Jahren Typ-1-Diabetes und ohne diese Krankheit wäre ich nicht die Person, die ich heute bin. Ich habe so viele Menschen durch meine Krankheit getroffen und ganz besondere Freundschaften geschlossen. Es hat mir wirklich geholfen, als Mensch zu wachsen.“

bellagperkins

Die Beiträge wurden für bessere Verständlichkeit bearbeitet.

Dieser Artikel erschien zuerst auf Englisch.

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