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Frauen mit HIV werden oft zu spät auf HIV getestet – das ist lebensgefährlich

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Von: Saba MBoundza

Bei Frauen bleiben HIV-Infektionen oft so lange unerkannt, bis sie schwer krank sind. Dabei muss in Deutschland niemand mehr an Aids erkranken.

„Er hat zu mir gesagt, er hätte nie gedacht, dass ich das überlebe.“ 2017 hat Ingrid* eine so schwere Lungenentzündung, dass der Oberarzt der Infektiologie schon mit ihrem Tod rechnet. Nach jahrelangen gesundheitlichen Problemen war sie im Krankenhaus schließlich auf HIV getestet worden. Das Ergebnis trifft die damals 62-Jährige völlig unerwartet. Sie hat Schwierigkeiten, die Diagnose richtig zu verstehen. „Ich habe die Schwester gefragt: ,Was habe ich denn nun?’ Und sie meinte nur zu mir: ,Sie haben Aids.’“ (*Name von der Redaktion geändert)

So wie Ingrid geht es vielen Frauen mit HIV: Ihre Infektion wird erst dann erkannt, wenn sie schwer krank sind oder ihre Beschwerden sogar schon dem Krankheitsbild Aids entsprechen.

HIV-Infektionen sind sehr gut behandelbar – wenn sie erkannt werden

Wer HIV-positiv ist, hat noch kein Aids. Erst wenn das Virus das Immunsystem zerstört, werden Betroffene so schwer krank, dass Mediziner*innen von Aids sprechen. Eine HIV-Infektion lässt sich inzwischen so gut behandeln, dass Menschen mit dem Virus gesund leben können – und es außerdem nicht auf andere übertragen. Das Problem: Aids wird häufig bei Leuten festgestellt, bei denen lange Zeit nicht klar war, dass sie HIV-positiv sind. Das Virus hatte also schon viel Zeit, im Körper Schaden anzurichten.

Über 10.000 Menschen wissen nicht, dass sie HIV-positiv sind

In Deutschland gibt es laut dem aktuellsten Report des Robert-Koch-Instituts (RKI) schätzungsweise 90.700 Menschen mit einer HIV-Infektion. Zwar stecken sich jedes Jahr immer weniger Menschen mit HIV an, doch laut dem RKI wissen über 10.000 Menschen noch nicht, dass sie das Virus haben. Für sie besteht die Gefahr, erst sehr krank zu werden, ehe ihre Infektion erkannt wird. Zudem können sie so unbewusst das Virus weiterverbreiten. „Im Jahr 2019 wurden etwa 34 Prozent der HIV-Infektionen erst mit einem fortgeschrittenen Immundefekt und etwa 15 Prozent erst mit dem Vollbild Aids diagnostiziert“, so das RKI.

Die Zahl der unentdeckten HIV-Infektionen sinkt nur bei Männern, die Sex mit Männern haben

Männer, die Sex mit Männern haben, tragen aus diversen Gründen ein höheres Risiko, sich mit HIV zu infizieren. Doch sinkt in dieser Gruppe inzwischen die Zahl der HIV-positiven Menschen, die noch nichts von ihrer Diagnose wissen. Das hängt mit der Aufklärung zusammen, die ständig verbessert wird, und mit einem Ausbau der Testangebote.

Bei Leuten, die sich durch heterosexuellen Geschlechtsverkehr mit HIV anstecken, geht diese Zahl jedoch nicht zurück. Und in dieser Gruppe sind Frauen mehr betroffen als Männer. In Deutschland haben laut RKI etwa 1800 Frauen mit HIV bisher keine offizielle Diagnose – und somit auch keine Behandlung.

In der Corona-Pandemie fallen Testangebote weg

Anlässlich des Welt-Aids-Tages macht die Deutsche Aidshilfe (DAH) darauf aufmerksam, dass durch die Covid-19-Epidemie anonyme Testangebote vielerorts stark eingeschränkt wurden. Gesundheitsämter würden wegen der Überlastung zum Zeil nicht mehr auf sexuell übertragbare Infektionen testen.

Laut DAH ist außerdem die Finanzierung gefährdet. Kommunen planen Budgets für Testangebote der Aidshilfen zu streichen, heißt es in einer Pressemitteilung. „Es wäre möglich, deutlich mehr HIV-Infektionen und schwere Erkrankungen zu verhindern. Nun drohen stattdessen Rückschritte und Schäden, weil die Corona-Pandemie Lücken bei den Testangeboten reißt“, mahnt Vorstand Sven Warminsky.

Ein Arzt nimmt einem MannB für einen HIV-Test Blut ab
Ein Arzt nimmt bei der Berliner Aids-Hilfe e.v. an dem Finger eines jungen Mannes Blut ab. © Britta Pedersen / Britta Pedersen/dpa-Zentralbild/dpa

Die Symptome werden nicht erkannt

Menschen mit HIV haben heutzutage etwa die gleiche Lebenserwartung wie Menschen ohne – sofern sie rechtzeitig diagnostiziert und behandelt werden. Wer HIV-positiv ist, muss kein Aids bekommen. Doch muss dafür die Ursache gesundheitlicher Probleme früh erkannt werden.

Ingrid sagt, ihre Beschwerden begannen 2015. Zunächst sei ihr die Schilddrüse entfernt worden, später hätte sie Atemnot und Herz-Kreislauf-Probleme entwickelt. 2017 habe ihr Hausarzt bei ihr „Altersasthma“ (COPD) diagnostiziert und sie eine Woche lang krankgeschrieben, erzählt die Rentnerinn im Gespräch mit BuzzFeed Deutschland. „Zu Hause konnte ich kaum noch aufstehen und habe nur auf dem Sofa gelegen.“ Schließlich sei es ihr so schlecht gegangen, dass sie in die Notaufnahme fuhr.

„Das war, als würde sich ein dunkles Loch vor mir auftun und ich falle da rein.“

Die Ärzt*innen im Krankenhaus, hätten ihre Beschwerden für psychosomatisch gehalten – „dabei lag mein Blutsauerstoffgehalt bei 62 Prozent“, so Ingrid. Nach drei Wochen auf der Station sollte sie wieder nach Hause geschickt werden. Doch sie habe sich geweigert. Letzten Endes habe man sie um Zustimmung zu einem HIV-Test gebeten. „Als das Ergebnis kam, ging’s mir ganz schlecht. Das war, als würde sich ein dunkles Loch vor mir auftun und ich falle da rein. Ich wusste ehrlich nicht, was ich machen sollte,“ erzählt Ingrid.

Sie sagt, sie habe sich sechs Jahre vor ihrer Diagnose mit HIV infiziert: „Ich bin im Mai 2011 vergewaltigt worden.“ Eine Woche nach diesem Übergriff habe sie einen HIV-Test machen lassen, der negativ ausfiel. „Aber seitdem hatte ich keinerlei Beziehungen. Das muss von dem kommen“, betont sie.

Die Hausärztin habe ihr damals gesagt, dass sie später noch einen zweiten Test machen müsse. Doch nachdem Ingrid die Vergewaltigung zur Anzeige gebracht hat, habe sie vergessen, sich nochmal testen zu lassen. Der Arzt, der später bei ihr COPD diagnostiziert hätte, habe sie nicht nach ihrem HIV-Status gefragt. „Er hat mich nur abgehorcht und dann krankgeschrieben“, so die 65-Jährige. Dabei hatte Ingrid zu dem Zeitpunkt schon eine schwere Lungenentzündung, an der sie fast gestorben wäre. „Ich habe geweint, vor Entsetzen und auch weil mir nicht geglaubt worden war, schon damals bei der Vergewaltigung“, erinnert sie sich an den Zeitpunkt, als sie von ihrem HIV-Status erfahren hatte.

Der lange Weg zur Diagnose

Auch Karolina* hat erst von ihrer HIV-Infektion erfahren, nachdem sie schwer erkrankte. „Es war ein langer Weg bis zur Diagnose“, erzählt sie heute. Vor sechs Jahren habe sie ein Kind bekommen, bei den Untersuchungen sei auch ein HIV-Test gemacht worden – das Ergebnis: negativ. (*Name von der Redaktion geändert)

Als sie ein Jahr nach der Geburt gesundheitliche Beschwerden bekam, wäre das auf ihren chronisch entzündeten Darm zurückgeführt worden, erklärt Karolina gegenüber BuzzFeed Deutschland. „Ich hatte blutige Durchfälle, ständig Pilzinfektionen im Mund und Herpes am ganzen Körper. Außerdem bekam ich eine Gürtelrose.“ All diese Erkrankungen hätte man auf ihren kranken Darm geschoben.

Zwar hätten Ärzt*innen sie bei zwei verschiedenen Krankenhausaufenthalten gefragt, ob sie bei ihr einen HIV-Test machen dürften, doch sei das letzten Endes trotz ihrer Zustimmung nicht geschehen. Karolina sagt, als sie angab, keinen neuen Sexualpartner zu haben, hätte man behauptet, der Test sei nicht notwendig.

„Das ging so etwas über ein Jahr. Dann hatte ich eine Darmspiegelung, bei der festgestellt wurde, dass ich Kaposi-Sarkome hatte“, erinnert sich die junge Mutter. Hierbei handelt es sich um eine Art Hautkrebs, der auch die inneren Organe betreffen kann. Zu diesem Zeitpunkt wird mit Karolinas Zustimmung ein HIV-Test gemacht. Noch am Abend habe sie von ihrem Gastroenterologen einen Anruf bekommen, dass das Ergebnis positiv sei.

„Und damit hatte ich auch gleich die Diagnose Aids. Das war ganz schön schockierend.“ Dennoch sei sie auch erleichtert gewesen. „Weil ich jetzt endlich wusste, was los war und warum es mir so schlecht ging. Und weil ich mir von der Behandlung erhoffen konnte, dass es mir danach besser gehen würde.“

Stigmatisierung verzögert Tests

Laut Fei Kaldrack von der Berliner Aids-Hilfe ist die medizinische Behandlung von HIV inzwischen sehr erfolgreich: „Heutzutage gilt N = N. Wenn das Virus seit mindestens 6 Monaten nicht nachweisbar ist, was in der Regel drei bis sechs Monate nach Beginn der Therapie passiert, kann es nicht mehr übertragen werden“, erklärt sie im Gespräch mit BuzzFeed Deutschland. Doch seien Diskriminierung, Stigmatisierung und auch das Unwissen über die Infektion in Deutschland immer noch enorm.

Frauen mit positivem HIV-Status würden schnell mit Vorurteilen konfrontiert. „Da wird dann sehr schnell Sexarbeit unterstellt – oder Drogenkonsum.“ Das sei eine enorme Belastung für die Betroffenen. Dass das Thema immer noch so schambesetzt sei, habe „katastrophale Auswirkungen in viele Richtungen“, so Kaldrack weiter.

Ärzt*innen würden oft keine konkreten Informationen über Sexualverhalten und Partner*innenwahl abfragen, so Kaldrack. Wer nicht in die Risikogruppe passe, falle durchs Raster, selbst wenn die Erkrankungen für HIV sprechen und ein Test dringend angezeigt wäre.

In einer Broschüre der Deutschen Aidshilfe für gynäkologische Praxen steht, der HIV-Test im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge sei ein wichtiger Standard. Doch: „Außerhalb der Familienplanung kommt das Thema HIV allerdings oft noch zu kurz.“ Frauen würden zu spät getestet, wenn bei ihnen nicht mit HIV gerechnet wird, heißt es weiter. „Gerade bei Frauen wird HIV häufig lange übersehen, wenn sie zu keiner besonders stark von HIV betroffenen Gruppe gehören.“

Frauen wie Ingrid und Karolina haben durch die lange unentdeckte Infektion zum Zeitpunkt der Diagnose ein sehr schwaches Immunsystem. Die hierfür häufig maßgebenden „CD4-Zellen“ (auch „Helferzellen“ genannt) waren bei den beiden bereits unter einen bestimmten Grenzwert gefallen. „Man spricht bei Patient*innen mit solchen späten Diagnosen auch von ,Late Presentern’“, erklärt Dr. med. Sven Schellberg. Er ist Mitautor der Studie FindHIV, in dessen Rahmen erforscht wird, warum bei manchen Patient*innen die HIV-Diagnose erst spät gestellt wird.

Laut diesem Beitrag des Allgemeinmediziners tragen Late Presenter eine Reihe gesundheitlicher Risiken. So müssten Betroffene wahrscheinlicher Zeit im Krankenhaus verbringen. Die Sterberate sei höher; zudem sei es schwieriger, die Viruslast medikamentös zu reduzieren.

Zu den gesundheitlichen Gefahren, denen sich Late Presenter ausgesetzt sehen, kommt hinzu: Wenn bei jemanden eine Infektion mit HIV nicht entdeckt wird, ist auch die Gefahr höher, dass das Virus weiter übertragen wird.

Die Folgen für Late Presenter

Karolina musste sich wegen der Kaposi-Sarkome einer Chemotherapie unterziehen, durch die es ihr zunächst viel schlechter ging, erzählt sie. „Es war ganz lange wirklich schlimm für mich. Ich bin jede Nacht wachgeworden und habe gedacht: ,Scheiße, das ist immer noch so.’’’, erinnert sie sich. Dennoch sei sie vor allem froh gewesen, weil sie endlich die notwendige Hilfe bekam. „Mir tut es um mein Kind leid, dass es so lange gedauert hat, bis es mir wieder besser ging, weil ich ihn zwischenzeitlich auch nicht mehr versorgen konnte.“

Etwa ein halbes Jahr nach Beginn der Therapie sei es ihr besser gegangen. Im Alltag sei ihre HIV-Infektion inzwischen kein Thema mehr: „Ich nehme morgens drei Tabletten, gehe regelmäßig zu den Ärzten, und ich habe noch ein gesundes Kind bekommen.“ Auch im Familien- und Freundeskreis könne sie offen darüber sprechen. Sie habe daher mit ihrer Odyssee abschließen und dem medizinischen Personal verzeihen können, dass sie so spät erst eine Diagnose erhalten hat.

„Ich war in einer intakten Partnerschaft und hatte nur ein und denselben Sexualpartner.“

Doch wünsche sie sich mehr Sorgfalt und Kontrolle der Ärzt*innen, so Karolina: „Ich habe mittlerweile auch ein paar andere Frauen kennengelernt und es ist echt keine Seltenheit, dass die erstmal ganz schlimm krank werden müssen, bevor überhaupt getestet wird.“ Sie macht darauf aufmerksam, dass HIV nicht nur bei einem schicksalhaften Mal ungeschützten Geschlechtsverkehrs übertragen werden könne. „Ich glaube zum Beispiel, dass es bei mir eins von ganz vielen Malen war“, sagt sie. „Ich war in einer intakten Partnerschaft und hatte nur ein und denselben Sexualpartner.“

Sie ist überzeugt, dass er sie nach der Geburt des gemeinsamen Kindes infiziert habe. „Deshalb finde ich es so wichtig, darüber aufzuklären, dass man als weiße, nicht-prostituierte, nicht drogensüchtige Frau auch HIV bekommen kann“, sagt Karolina mit Hinblick auf die dominanten Stigmata, durch die andere Betroffene zu spät behandelt werden.

Späte Diagnosen können auf Betroffene traumatisierend wirken

Dass ihre HIV-Infektion so lange nicht erkannt wurde, hat Ingrid fast das Leben gekostet. Doch obwohl ihr geringe Überlebenschancen zugerechnet worden waren, konnte sie sich durch die medikamentöse Behandlung erholen. „Ich habe mehr als Glück gehabt, dass ich da wieder rausgekommen bin“, sagt sie heute. Nach sieben Wochen konnte sie das Krankenhaus verlassen. Fünf weitere Wochen habe sie in der Reha verbracht. Jetzt sei sie gesund, doch die Tablette habe sie anfangs ziemlich umgehauen, erklärt Ingrid.

Durch die Behandlung mag es der 65-Jährigen körperlich inzwischen besser gehen. Doch kämpft sie immer noch mit den Folgen davon, dass ihre Krankheit lange nicht ernst genug genommen wurde, um der Ursache auf den Grund zu gehen.

„Ich muss sagen, ich fühle mich ein wenig allein gelassen mit dem ganzen Kram“, gesteht Ingrid. Sie werde nie wieder eine Beziehung eingehen, beteuert die Rentnerin. Die Diagnose beschäftige sie nach wie vor sehr. Innerlich habe sie schwer zu kämpfen. „Ich dachte mir: ,Eigentlich ist es doch besser, man stirbt einfach und gut ist’. Das denke ich sogar manchmal heute noch. Ich fühle mich immer sehr alleine.“

Nicht nur die medikamentöse Behandlung ist wichtig

Fei Kaldrack macht darauf aufmerksam, dass Menschen mit HIV dem gesellschaftlichen Stigma im privaten Umfeld in unterschiedlichem Maße begegnen. In den Queer Communitys in Großstädten gibt es oft mehr Aufklärung über das Thema, sodass Betroffene mit mehr Toleranz und Unterstützung rechnen können. Ältere Betroffene und jene in eher ländlichen Gegenden, wie Ingrid, fehlt es zum Beispiel eher an Netzwerken und Selbsthilfeangeboten, sowie Ansprechpartner*innen und auch einer adäquaten psychotherapeutischen Versorgung.

Die Aidshilfen im Land stehen Menschen mit HIV und ihren Angehörigen auf unterschiedliche Art und Weise zur Seite. Zu ihren Angeboten zählen unter anderem psychosoziale Beratung und die Vermittlung an Organisation, die Betroffenen bei der Therapiesuche helfen. Hinzu kommen Veranstaltungen und Gesprächsgruppen sowie die Aufklärungsarbeit, die auch beim medizinischen Fachpersonal für mehr Wissen über HIV und Aids sorgen soll.

Denn damit HIV schnell und erfolgreich behandelt werden kann, muss es erkannt werden. Und um HIV zu erkennen, müssen Patient*innen darauf getestet werden – unabhängig von ihrem Alter und Hautfarbe; von Gender und sexueller Orientierung. Die geschätzt 10.800 Menschen in Deutschland, die nicht wissen, dass sie HIV-positiv sind laufen nicht nur Gefahr, lebensgefährlich zu erkranken. Sie können das Virus auch weiter übertragen, und das nicht nur an Männer, die Sex mit Männer haben, und nicht nur an Menschen, die sich Drogen injizieren.

Ingrid wünsche sich von Ärzt*innen, „dass nicht alles so abgetan wird, was jemand sagt, der nicht studiert hat.“ Statt Beschwerden für psychosomatisch zu halten, sollte in alle Richtungen geguckt werden, selbst wenn niemand eine HIV-Infektion vermutet. Sie wolle, dass mit dem Thema offener umgegangen wird. „Dass es da nicht diese Hintergedanken gibt: ,Die ist doch selber schuld, wer weiß, wie die gelebt hat.’ Mir ist wichtig, dass dieses Wort Tabu verschwindet.“

Mit Dank an die Berliner Aidshilfe. Weitere Informationen über HIV und Aids findest du auf ihrer Webseite und auf der Webseite der Deutschen Aidshilfe.

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