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„In der Schule konnte ich meinen Kuli nicht mehr halten“: Auch junge Menschen können an Parkinson erkranken

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Von: Sophie Marie Unger

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Eine Frau sitzt isoliert in einem Zimmer und ein Kugelschreiber und ein Blatt Papier
Die Zahl der jungen Parkinson-Erkrankten steigt - eine Betroffene berichtet von ihrem Leidensweg. © Unsplash

Heute ist Welt-Parkinson-Tag. Die Erkrankung wird vor allem bei älteren Menschen diagnostiziert. Aber auch Kinder und Jugendliche können betroffen sein.

„Stell dir vor, du sitzt in der Schule und deine Hand zittert so stark, dass du deinen Kuli nicht mehr halten kannst - so habe ich die Krankheit zum ersten Mal erlebt.“ Marie ist heute 28 Jahre alt und leidet an Morbus Parkinson - eine Erkrankung, die in 90 Prozent der Fälle bei über 60-Jährigen auftritt. Bei Marie machte sich die Krankheit bereits mit 17 bemerkbar. „Am Anfang dachte ich, ich bin vielleicht übermüdet, da ich sehr viel für die Matura gelernt habe, doch irgendwann konnte ich nicht mehr normal schreiben“. Ab diesem Zeitpunkt begann die zähe Ursachensuche. Was sie dabei erlebte und wie es ihr heute geht - BuzzFeed Austria hat mit ihr gesprochen.

„Das ist normal“

„Ich kann mich noch genau an den Blick meines ersten Arztes erinnern - mitleidig und belächelnd.“ Nachdem sie die „gesamte Litanei“ geschildert hatte, sagte man ihr, dass sei normal - jede:r zittere, manche mehr, manche weniger. Natürlich war das nicht normal, neben dem Zittern hatte Marie extreme Rücken- und Nackenschmerzen. „An manchen Tagen konnte ich kaum aufstehen, vor allem im Maturajahr war es ganz schlimm.“ Zahlreiche Ärzt:innen tippten auf Depressionen und zu viel Stress in der Schule.  „Zum Runterfahren habe ich dann Diazepam - ein Psychopharmaka - bekommen.“

Cannabis sorgte für schmerzfreie Zeiten

Die Schmerzen versuchte sie mit Cannabis unter Kontrolle zu bekommen. „Ein Freund von mir leidet an Morbus Crohn und meinte, das Zeug würde gut gegen Schmerzen helfen - das tat es tatsächlich auch.“ Fast täglich zündete sie sich zwei bis drei Joints an, um am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. „Ich konnte endlich schmerzfrei mit Freund:innen Tanzen und Feiern gehen und die Ungewissheit um mich rum vergessen.“ Doch das Zittern holte sie am nächsten Tag dann immer wieder ein. „Irgendwann merkte ich, dass es das nicht sein kann.“ Ihre Mutter und sie selbst vermuteten bereits nach zwei Jahren, dass es Parkinson sein musste, „die Symptome waren einfach zu eindeutig“. Tatsächlich sollten jedoch fünf weitere Jahre vergehen, bis Marie endlich die korrekte Diagnose ihrer Erkrankung erhielt: Morbus Parkinson.

Berufswahl beeinträchtigt

„Heute bin ich 28 Jahre alt und bekomme L-Dopa, ohne dem könnte ich nicht mehr“, erzählt Marie. Nach der Schule nahm sie sich eine Auszeit, doch auch ohne die damals gestellte Diagnose war ihr klar, dass viele Berufe nicht infrage kommen würden. „Also Kellnerin und Ärztin fielen schon mal weg“, berichtet sie lachend. Auch den Führerschein konnte sie nicht zu Ende machen und sportliche Berufe vielen sowieso unter den Tisch. Heute ist sie Kommunikationsberaterin, dafür brauche sie ihre Hände nicht zwingend und auch die Computer-Programme sind mittlerweile so weit, dass sie fast automatisch laufen.

„Ich würde so gern Harfe spielen“

„Seit der Diagnose hat sich nicht viel geändert, ich hab früh akzeptiert, dass etwas nicht stimmt und konnte bei vielen Sachen nicht mit der Selbstverständlichkeit rangehen, wie es andere taten.“ Im Alltag machen ihr Treppen zu schaffen, das Wäsche aufhängen fällt ihr manchmal schwer, auch das Einkaufen dauert etwas länger. Das seien aber alles halbwegs machbare Dinge, die ihr nicht so extrem zusetzen würden. „Das einzige, was ich echt schade finde, ist, dass ich kein Instrument spielen kann - ich hätte so gern Harfe oder Klavier gelernt.“ Musik sei Marie generell sehr wichtig. „Ich war nie die Sportlichste, aber Musik bringt mich runter und hilft auch an schweren Tagen.“ Denn die gibt es natürlich. Auch wenn sie sich als stark bezeichnen würde, bricht es manchmal aus ihr heraus. „Es gibt Tage, da muss ich einfach heulen.“

Zahl der Betroffenen wächst

In Österreich sind rund 30.000 Menschen von Parkinson betroffen, jährlich kommen etwa 1700 neue Patient:innen hinzu. Weltweit ist die Zahl der Parkinson-Erkrankten laut einer im „InFo Neurologie & Psychiatrie“ veröffentlichten Studie von 2,5 Millionen im Jahr 1990 auf 6,1 Millionen im Jahr 2016 gestiegen. Das hat natürlich demografische Gründe, da die Krankheit meist erst im zweiten Lebensabschnitt ausbricht und die Bevölkerung grundsätzlich immer älter wird. Aber auch bei jungen Menschen stieg der Anteil der Parkinson-Erkrankungen zuletzt von acht auf elf Prozent an.

Mit 25 hat sich Marie dann der Selbsthilfegruppe für Parkinson-Patient:innen in Österreich zugewandt. Sie gehört damit zu den rund 2000 jungen Parkinson-Betroffenen in Österreich (JUPPS). Bei verschiedenen Treffen tauscht sie sich heute gerne mit der Community aus. Zudem gibt es regelmäßige Veranstaltungen wie eine Singgruppe, die aufgrund ihres Berufs genau zu ihr passt. „Ich geh ungemein gerne hin, es ist eine tolle Ablenkung, für einige Momente ist da alles normal, man muss es einfach akzeptieren und zulassen.“

Tirol sucht Teilnehmer:innen für Parkinson-Studie

Ursache des Parkinson-Syndroms ist, dass immer mehr Dopamin produzierende Nervenzellen im Gehirn absterben. Warum das passiert, ist allerdings bis heute nicht genau geklärt. Man geht davon aus, dass Gifte, bestimmte Medikamente oder auch genetische Defekte dazu beitragen können. Die Früherkennung der Krankheit ist extrem wichtig, um das Voranschreiten einzudämmen. Bei Marie vergingen Jahre, da aufgrund ihres Alters die Krankheit zunächst ausgeschlossen wurde. Die motorischen Einschränkungen seien bereits ein fortgeschrittenes Stadium.

Um die Früherkennungsmethoden zu verbessern, sucht die Universitätsklinik Innsbruck derzeit 10.000 gesunde Tiroler:innen. Ziel ist es, herauszufinden, ob die derzeitigen Methoden zur Risiko-Vorhersage gut funktioniert.

Manche Krankheiten werden in der Gesellschaft noch immer zu wenig thematisiert, wie etwa Endometriose - sie ist für viele Frauen eine Qual.

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