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„Rare Disease Day“: Menschen mit seltenen Krankheiten werden oft nicht gehört, aber ihre Geschichten bewegen

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Von: Mika Engelhardt

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Ein Gebäude-leuchtet in den Farben des Rare Disease Day
Rare Disease Day: Nicht nur Betroffene erzählen ihre Geschichten, auch Zeichen der Solidarität erscheinen weltweit. © Screenshot/Twitter

Weltweit leiden Millionen Menschen unter Krankheiten, zu denen es zu wenig Forschung gibt. Am „Rare Disease day“ sollen ihre Geschichten in den Fokus rücken.

Dass es einen „Rare Disease Day“ gibt, wissen wohl die wenigsten Menschen - für mich war es auf jeden Fall eine Neuentdeckung. Aber alleine das Konzept ist schon ziemlich genial: Der Tag, der auf seltene Krankheiten hinweisen soll, wurde auf den 29. Februar gelegt - den seltensten Tag des Jahres. Denn den gibt es nur alle fünf Jahre. In den anderen Jahren wird der „Rare Disease Day“ am 28. Februar, also heute, ausgerichtet.

Als seltene Krankheit wird eine Krankheit beschrieben, die weniger als einmal unter 2000 Menschen auftritt. Laut der Organisation sind 72 Prozent dieser Krankheiten genetisch bedingt. Über 6000 solcher Krankheiten gibt es, die sich auf die verschiedensten Arten und Weisen äußern, von körperlichen Schmerzen bis hin zu Deformierungen.

Über 100 Länder beteiligen sich mit verschiedenen Events und Aktionen an dem Tag. Auf der Webseite der Organisation wird davon berichtet, dass auf der ganzen Welt rund 300 Millionen Menschen unter seltenen Krankheiten leiden. In Deutschland sollen es bis zu vier Millionen sein. Diese sind oft schwer zu diagnostizieren und zu behandeln, weil die Zahl der Patient:innen keine großen Feldforschungen finanzieren kann. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie lange ein Familienmitglied von Ärztin zu Arzt rennen musste, bis eine seltene Immunkrankheit entdeckt wurde.

Solidarität mit Betroffenen am Rare Disease Day zeigen

Es ist also gar keine schlechte Sache, dass ein Tag im Jahr diesen Geschichten gewidmet werden soll, die viel zu selten ans Licht treten. Die Organisation ruft am 28. Februar alle Menschen mit seltenen Krankheiten dazu auf, auf Twitter oder anderswo im Netz ihre Erfahrungen mit den Menschen zu teilen. Verschiedene Gremien und Organisationen zeigen ihre Solidarität mit Betroffenen. Beispielsweise lässt der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung ein Gebäude in den Farben der Aktion erleuchten.

Die Menschen kommen dem Aufruf der Organisation nach und teilen ihre Krankheiten und Geschichten auf Twitter. Ein User schreibt zum Beispiel, er leide unter der Krankheit Retinitis Pigmentosa. Wenn ihr, wie ich, nicht wisst, was das ist: Die Krankheit bezeichnet eine Degeneration der Netzhaut. Fotorezeptoren werden abgebaut und die Symptome beginnen meist mit einer Nachtblindheit. Später können Tunnelblick, gestörtes Kontrast- oder Farbsehen oder sogar eine vollkommene Blindheit folgen. Eine Heilung, so der User, gibt es nicht. Er habe aber Hoffnung, dass diese in Zukunft noch gefunden wird.

Auch auf der Webseite der Organisation teilen einige Menschen ihre Erfahrungen mit seltenen Krankheiten. Maddie aus den USA leidet unter einem Hereditären Angioödem (HAE). Sie beschreibt die Krankheit als „seltenen und potenziell tödlichen genetischen Zustand“, der sich darin äußert, dass verschiedene Stellen ihres Körpers anschwellen. Die Diagnose erfolgte, als eines Tages ihre Hand anschwoll. Aber auch Gedärme können betroffen sein. Schwillt etwas in der Lunge oder Luftröhre an, kann die Krankheit tödlich werden. Auch Maddies Vater hat die Krankheit.

Als sie zwölf Jahre alt wurde, bekam Maddie endlich Zugang zu einer Behandlung durch Infusionen. Mittlerweile kann sie die Krankheit besser einschätzen und ist weniger eingeschränkt. Neben dem Krankheitsbild erzählt Maddie aber auch, wie eng die Gruppe der Patient:innen mit einem Hereditären Angioödem zusammengewachsen ist. Sie selbst war bereits in Washington, um auf dem Capitol Hill für mehr Sichtbarkeit einzustehen. „Not in Aktion umzuwandeln, ist etwas, das ich durch HAE gelernt habe“, sagt Maddie. Sie will sich auch in Zukunft dafür einsetzen, dass mehr Menschen Zugang zu Behandlungen bekommen.

Rare Disease Day: „Ich bin mehr als meine Krankheit“

„Ich bin nicht meine Krankheit, ich bin Ellie“, schreibt Ellie aus Neuseeland. Sie ist 16 Jahre alt und leidet unter einer Idiopathischen Pulmonalen Hämosiderose, seitdem sie zwölf Jahre alt ist. Die Krankheit führt zu Blutungen in der Lunge und tritt nur sehr selten auf, Ellie bezeichnet sie als „one in a million“-Krankheit. Ihr ist es wichtig, trotz der Krankenhausaufenthalte nicht durch die Krankheit definiert zu werden, denn sie mag und macht ganz normale Dinge, die 16-Jährige eben tun.

Dass es wichtig ist, trotz schwerer Zeiten den Humor nicht zu verlieren, zeigt Ellie, als sie von ihrem Bruder erzählt. Auch der hat eine „one in a million“-Krankheit. Die Chancen, zwei Kinder mit seltenen Krankheiten zu bekommen, so Ellie, ist geringer, als im Lotto zu gewinnen. Das hätten ihre Eltern aber noch nicht geschafft.

Das nächste Schaltjahr ist 2024: Der Rare Disease Day bleibt in Erinnerung

Ein Tag wie der „Rare Disease Day“ ist ein Tag des Lernens und Zuhörens, aber eben auch ein positiver Tag, das geht aus den Geschichten auf der Webseite, aber auch aus den Tweets und Kommentaren bei Twitter hervor. Die Menschen mit seltenen Krankheiten freuen sich über Interesse und wollen sich untereinander austauschen. Wie ich gesagt habe, war der „Rare Disease Day“ etwas gänzlich Unbekanntes für mich. Aber fürs nächste Jahr, und spätestens im übernächsten, wenn es wieder einen 29. Februar gibt, bleibt diese kleine aber bedeutsame Aktion im Kopf.

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